top of page

Samen Leven met Parkinson

Geconfronteerd met de ziekte van parkinson
Deze tekst schrijf ik als partner van Tom die geconfronteerd werd met de ziekte van Parkinson waardoor ook een geleidelijke verandering kwam in mijn en ons samenleven. Doordat de symptomen duidelijker werden worstelde ik met dit voldongen feit. ‘Verdomme, weer een lot op mijn bord waar ik niet om gevraagd heb. Moet ik weer de kar trekken. Weer een ziekte die zich min of meer in de taboe-sfeer afspeelt. Ben ik goed bezig op het pad van zelfzorg en komt dit.’ Wakker liggen, huilen, me eenzaam voelen, mijn eerder zo energieke man missen, enzovoort…  Ik werd er bijna depressief van. Gelukkig helpt mijn vak haptotherapie om mezelf weer bij mijn haren omhoog te trekken.
Dit betekent ruimte maken voor de realiteit en voor rouw om het verlies van gezondheid van Tom.
Ook pijn om veranderd toekomstperspectief. Deze pijn delen met enkele naasten helpt me. Zeuren moet ook gebeuren. En aan de andere kant, ‘Niet klagen, maar dragen of vragen’. Daar de gulden middenweg in vinden is de kunst.

Schrijven als hulpmiddel
Schrijven blijkt voor mij een inspirerend en helend hulpmiddel om mijn lijf, gemoed en gedachten weer in balans te brengen en mijn ziel een woordje te laten meespreken. Wat is van mij en wat is van de ander? Naast het gezamenlijke ervaar ik ook eenzaamheid in onze nieuwe situatie. Door te schrijven en te delen maak ik ruimte voor mijn beleving en mogelijkheden binnen de realiteit. Ook nodigt het uit om me goed te informeren over parkinson. Dit schrijven is dan ook voor mezelf. Daarnaast natuurlijk voor en in samenspraak met Tom en onze naasten. En mogelijk voor een grotere kring van bekenden en onbekenden. Fijn als deze tekst kan bijdragen aan begrip voor en gesprek over dit relatief onzichtbaar onderwerp. Deze tekst beschrijft iets van onze persoonlijke situatie en vooral algemene informatie die voor ieder die met parkinson te maken krijgt van belang kan zijn.

 

Diagnose Parkinson
Eenentwintig juni 2019, begin van de zomer. Begin van een nieuwe levensfase.

Tom is 73 en heeft vandaag de diagnose Ziekte van Parkinson gekregen van de neuroloog. We vermoedden het al.
Toch is er schrik. Ziekte die hij mogelijk al 5 à 10 jaar onder de leden heeft. Er is behoefte om deze boodschap met familie en vrienden te delen. Verschillende telefoontjes met een variëteit aan reacties. ‘Gelukkig hebben ze tegenwoordig goede pillen en het kan jaren duren voordat hij echt last krijgt’. Tot ‘Maak de borst maar nat, tis een kloteziekte, voordat je het weet ben je mantelzorger. Hij gaat vallen, kan zich straks niet meer omrollen in bed, knoeit met eten, helpen op de wc is nodig en hij gaat ook geestelijk veranderen.’ Pfffff, …  Het blijkt ook zoeken wat ik of wij samen, wanneer en aan wie vertellen. Sommigen vertelde ik het achteraf te vroeg. Voelde nog niet passend en ze reageerden ook nogal praktisch: ‘Die ziekte is echt niet meer zoals twintig jaar geleden’! Ik voel me geregeld te dun in mijn gemoed om iemand te bellen. Mijn vriendin zegt ‘Je jankt maar’ en een andere vriendin die ver weg woont ‘Je belt me maar zoveel je wilt’. Mijn zus ‘Ge magt gerust schreien’.  Mooi, hoe ieder een eigen taal heeft en hoe belangrijk het voor me is dat ik me niet alleen weet en met mijn weerstand, emoties en behoeften mag verschijnen. En dat ik het niet als ervaren haptotherapeut allemaal hoef te weten en te kunnen. Niet van mezelf en niet van anderen. En er zijn vast onbewuste aannames of overtuigingen die, het woord zegt het al, (nog) onbewust meespelen.

 

Chronische ziekte
Parkinson is een complexe en ingrijpende aandoening. De ziekte van Parkinson brengt lichamelijke en vooral mentale symptomen met zich mee. Dit laatste is veel minder bekend en veel ingrijpender voor degenen die parkinson heeft en ook voor zijn partner, familie en omgeving. Parkinson speelt al vele jaren een rol zonder dat de patiënt of anderen het zien of merken. In een volgende fase van de ziekte zien mensen het waarneembare maskergelaat waardoor emoties niet meer goed af te lezen zijn. Ook het trillen of de stijf- en traagheid in lopen, schrijven, eten en praten is bekend. Daarnaast wordt fijne motoriek lastiger, kleiner schrijven en moeite met knoopjes, ritsen en sokken zijn daar het gevolg van. Parkinson is een ongeneeslijke degeneratieve hersenaandoening die het wezen van de patiënt verandert en waardoor de symptomen met de tijd toenemen. Zenuwcellen in de substantia nigra, een gebied in de middenhersenen, sterven af en veroorzaken de ziekte van Parkinson. De balans van de neurotransmitterketen acetylcholine (gaspedaal) en dopamine (energie) raakt verstoord. Parkinson heeft voor de mens die ermee te maken krijgt ernstige gevolgen. En het vraagt om te durven leven met de wetenschap dat je niet over alle kennis beschikt, geen controle hebt over de aandoening en dat elk mens en elke situatie uniek is.

 

De ziekte in je leven adapteren.
Gelukkig heeft Tom geen last van trillen of overtollige beweging. Hij lijdt in het begin het meest aan vermoeidheid. Hij komt met moeite letterlijk of figuurlijk in beweging. Hij gaat geregeld met tegenzin sporten. Ik geef hem een duwtje. Ook zitten we samen stil bij verdriet om de uitzichtloze ziekte. De zieke kant erkennen en tegelijk aandacht houden voor Tom zijn gezonde kant. Als ik zeg dat hij toch een fiets zonder tussenstang moet aanschaffen, geeft Tom aan dat dit echt niet nodig is. Ik gun hem graag het vertrouwen in zichzelf en zorg voor zijn eigen veiligheid. Nu alweer weken later staat zijn fiets werkloos in de berging. Met de tram, metro of benenwagen naar de stad voelt kennelijk toch veiliger.
Hij blijkt overigens goed in staat om de ziekte in zijn leven te adapteren. Van binnen voelt Tom zich min of meer hetzelfde. De ziekte heeft een geleidelijk en onzeker beloop, allereerst natuurlijk voor de patiënt. Daarnaast ook voor de naaste omgeving.Tom is niet bang voor de dood. ‘Je gaat er niet aan dood, wel mee dood’ is een gevleugelde uitspraak binnen het parkinson-netwerk. Wèl voor de aftakeling en het controleverlies dat onvermijdelijk aan de deur klopt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fysieke en geestelijke klachten
Het vermogen om te starten en te schakelen is defect door dopamine-tekort. Het veranderende karakter van de mens met parkinson wordt geleidelijk merkbaar en beïnvloedt vooral het sociale domein. ‘Ik zeg ja en ik doe nee.’ En dat volledig onbewust en te goeder trouw. Nu zullen veel vrouwen denken ‘Oh dat heeft mijn man ook’. Toch is de haperende wil wel een wezenlijk kenmerk van parkinson en niet van mannen. Er komt onvermogen om op eigen kracht in beweging te komen. Ik werd erg verdrietig van een filmpje over de symptomen van Parkinson op internet waarin ik zag dat patiënten een strak gezicht zonder emotie kunnen hebben dat bozig oogt, terwijl degene zich feitelijk goed voelt. Dit herken ik al jaren bij Tom en vond dat moeilijk in gezelschap. Ik miste zijn vroegere enthousiasme en dynamische presentie. Die ik overigens ook wel eens te veel van het goede vond. En ik mis spontaniteit, lachen en uitbundigheid waarmee ik zelf zo ben grootgebracht. En dat terwijl hij nota bene zelf hartstikke tevreden is. Het Levodopa-medicijn, soort brandstof waar de persoonlijke motor op loopt, doet goed werk. Wijze raad van de neuroverpleegkundige die we periodiek spreken.  ‘Zie de ziekte als een rugzak die je bij je draagt. Jij bent het niet’.

Happy-Photographer-37-DSC_1772.jpeg

Heb je vragen of opmerkingen? 

Laat het me gerust weten. Ik ben geen arts, dus voor alle medische vragen verwijs ik door naar je huisarts, neuroverpleegkundige of neuroloog. Ik ben wèl persoonlijk ervaringsdeskundige en professioneel haptotherapeut en coach. En ik houd van schrijven. Met deze combinatie ben ik je graag van dienst en ontvang je sowieso een reactie van me. Je gegevens worden niet openbaar gemaakt en natuurlijk vertrouwelijk behandeld.

  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn
  • Instagram

Thanks for submitting!

bottom of page